Na een paar dagen werd ik ontslagen uit het ziekenhuis, voelde me onzeker en eigenlijk te zwak om weer zelfstandig te zijn. Had gelukkig wel genoeg bloedtransfusies gehad om een eventuele volgende bloeding te kunnen doorstaan. Mijn Hemoglobine gehalte was 5.9, prima gezien de omstandigheden. Vond het al snel fijn om rustig thuis te zijn, veel te slapen en te merken dat ik elke dag een beetje sterker werd. Maar na 3 hevige inwendige bloedingen binnen 2 maanden had ik er weinig vertrouwen in, dat kan waarschijnlijk alleen de tijd veranderen. Na een paar dagen thuis zag ik dat er nog steeds veel bloed in mijn ontlasting zat, direct ziekenhuis gebeld, kreeg het advies om toch even te komen voor controle. Dus mijn tasje maar weer gepakt, het voelde nu alsof ik naar mijn tweede huis ging, dat is wat 4 opnames in een paar maanden tijd met een mens doen. Lieve Nathalie heeft me gebracht, geen zwaailichten deze keer.

Gelukkig werd ik snel geholpen en was ook mijn lieve broer Rob er al gauw bij. Na een uurtje bleek gelukkig dat alles in orde was, geen nieuwe bloeding, ik mocht weer naar huis ? Wel met het dringende advies om een antibiotica kuur te starten, vooral vanwege de ontsteking in mijn arm, daar waar de infuusnaald had gezeten. Maar ook om de ontsteking in het bloedvat te helpen dempen, wat mogelijk weer zou helpen tegen de hevige pijn die ik al dagen had.

Op internet heb ik een eigen hb-meter aangeschaft, dan kan ik zelf in de gaten houden of er een bloeding gaande is. Het helpt misschien om me minder ongerust te voelen. Zowiezo denk ik bij vrijwel alles wat ik doe: ‘waarschijnlijk ben ik er over een paar weken niet meer’ het is weird om zo in het leven te staan.

Voelde me wel elke dag sterker worden, meer energie en levenslust, heerlijk om er helemaal van te genieten. Vandaag afspraak bij de oncoloog in het Vu-mc, lekker op de fiets naar de andere kant van de stad kunnen crossen blijft ronduit magnifiek. Ook deze keer bleek de tumor nog stil te staan, bloedwaarden zijn ook weer prima. Advies dat ik van hem kreeg was om vooral te genieten van het me goed voelen en geen therapieën te doen zolang de tumor zich niet roert. Ook geen Dendritische celtherapie of Virotherapie in Duitsland, het zou de ontsteking in mijn lekkende bloedvat kunnen verergeren. Dat inzicht was echt nieuw voor me, de celtherapie zou ook averechts kunnen uitpakken. Had de afspraak voor het toedienen van de Dendritische cellen al een paar keer uitgesteld, nu ga ik eerst voor een second opinion naar Prof van Eijck. Tot die tijd wijd ik me aan de edele kunst van het eindeloos genieten ?