Wat zitten we toch raar in elkaar; dacht vroeger dingen als 'ik ben boos', of 'ik ben bang' alsof er iets constants bestaat dat vervolgens iets overkomt. Maar begin steeds meer te zien hoe we voortdurend worden gevormd door de omstandigheden waar we ons in bevinden. Als een soort natuurlijk proces, zeg maar zoals een meertje, soms is het [...]
Het lijkt er op dat de zweren aan het genezen zijn, de brandende pijn rond mijn maag speelt minder vaak op. Maar dat geldt helaas niet voor de pijn in mijn rug, het grootste deel van de dag voelt het alsof ie in de fik staat. Het wordt erger als ik sta of loop en rustiger als ik op [...]
Wordt al bijna traditie; op de terugreis van het Erasmusziekenhuis naar A'dam, nog maar een blogje schrijven ?Gelukkig vandaag in wat rustiger vaarwater beland. Gisteren had ik veel pijn, vooral omdat ik geen ibuprofen meer mag, maar de pijnpoli van de VU heeft me weer eens uitstekend geholpen ? Goede nacht gehad en net op spreekuur bij Prof v [...]
Nog even dan ?, donderdagmiddag die endoscopie gehad. Wat een rot-onderzoek is dat; 1cm dikke slang in mijn keel, lag vreselijk te kokhalzen. Het enige leuke was dat ik mocht meekijken op een monitor, realtime-tv ? Stent is niet gevonden, die is waarschijnlijk maandagochtend losgeschoten en heeft zo de pijnaanval en bloeding veroorzaakt. Wat ze wel tegen kwamen zijn [...]
Nou lieverds, vandaag weer nieuw spannend avontuur begonnen. Het ging afgelopen weekend best goed, pijnmedicatie leek eindelijk goed ingesteld. Deels door bezoek aan pijnpoli Vu en grotendeels door mijn eigenwijzigheid. Was in blijde verwachting van de binnenkort aan te brengen pijnblokkade, maar vannacht om 5 uur werd ik wakker met de meest gruwelijke pijn die ik ooit heb gehad, [...]
Mijn leventje lang wilde ik zoveel mogelijk alles onder controle houden, zo min mogelijk afhankelijk van anderen zijn. Deze ziekte heeft me grotendeels overgeleverd aan artsen en een kwaadaardige tumor. S'avonds speur ik vaak op internet naar nieuwe inzichten en behandelingen. Steeds als ik denk ergens een sprankje hoop uit te kunnen halen blijkt het toch weer onmogelijk te [...]
Mijn gekke bedrijfje, merk dat het me toch erg na aan het hart ligt. Vind het belangrijk om voor mijn opvolging te zorgen, zodat de door mij bedachte producten geproduceerd en verkocht blijven worden, ook als ik er niet meer ben. Ik kan het zelfs zo organiseren dat de winst deels naar Stichting Varkens in Nood blijft gaan, die [...]
Had me voorgenomen om de laatste periode van mijn leven aandachtig te zijn, bewust van alles wat er gebeurt in en om mijn lichaam, maar het loopt toch anders. Sinds de laatste mri-bestralingen, al weer bijna een half jaar geleden, is mijn conditie langzaam vooruit gegaan. Steeds meer energie, ik voelde me vaak zo lekker dat ik vergat dat [...]
Erg prikkelbaar, bij harde geluiden ging mijn hele systeem op tilt, wilde soms om iets kleins een vreselijke rel trappen. Kende mezelf nauwelijks terug, werd gek in de stad, dat voortdurende prikkelbombardement, ik kon er niet meer tegen. Half augustus ben ik dan ook gevlucht, naar een meditatiehut in de bossen tussen Naarden en Huizen, op een landgoed van [...]
Dat ik de chemo heb volgehouden vind ik nog steeds een wonder, het was echt gruwelijk. Maar het was ook de enige kans op genezing; als de tumor een beetje zou krimpen door de Folfirinox, zou ik alsnog geopereerd kunnen worden. Een zware operatie, Whipple genaamd, waarbij een deel van mijn alvleesklier, maag, dunne darm, galblaas zou worden verwijderd. [...]
